Sa maladie

En avril 2018, Victor a 1 an et demi (20 mois). Il tombe régulièrement en marchant. Il semble parfois manquer d’équilibre. Comme il est en apprentissage de la marche, les parents ne s’inquiètent pas. Cependant, vers le début du mois de mai, il commence à marcher en penchant sa petite tête vers la gauche. À première vue, cela semble être un torticolis. Un rendez-vous avec un chiropraticien les informe que tout semble être normal. C’est alors que les parents décident d’aller consulter une pédiatre le 18 mai. Celle-ci constate les difficultés de Victor et communique avec l’hôpital. Victor est attendu le jour même pour faire un CT Scan. Le scan détectera une anomalie au cerveau, près du cervelet, mais qui devra être précisé avec un IRM. Le 8 juin, l’IRM confirmera qu’il s’agit d’une tumeur au cerveau. Elle semble avoir grossi depuis le scan du 18 mai. Elle doit donc être enlevée le plus rapidement possible. Même si elle est complètement enlevée le 14 juin, la pathologie révèlera qu’il s’agit d’un cancer du cerveau très rare (ETMR). Le pronostic est très sombre… Il y a très peu de chance de survie dû à l’agressivité de la tumeur. Les traitements proposés sont la chimiothérapie intensive pendant 6 mois et de la chimiothérapie d’entretien pendant 1 an.

Il a eu une chimiothérapie très agressive pendant trois mois, mais ça n’a pas fonctionné.

Le 30 août, la famille est à terre lorsqu’elle apprend que la tumeur est revenue et qu’elle est inopérable.

Une recherche faite à Grand Rapids, au Michigan, leur ouvre une porte en septembre. Une médication à base de difluoromethylornithine (DFMO) pourrait faire effet dans six mois. Les six autres enfants suivis vont bien.
Début octobre, l’IRM montre que la tumeur a doublé. Les médecins décident de commencer la radiothérapie, malgré les conséquences au niveau cognitif. La famille souhaitait que Victor puisse plutôt suivre une protonthérapie, un type de radiothérapie externe plus précis qui utilise des protons à haute énergie plutôt que des faisceaux de rayons X. Cependant, ce type de traitement n’existe pas au Canada et il aurait fallu aller à Boston. La Régie de l’assurance maladie (RAMQ) a refusé leur demande.

À la mi-octobre, Victor a commencé ses six semaines de radiothérapie. Il ira à l’hôpital cinq jours par semaine, où il aura à chaque fois un médicament pour l’endormir pour recevoir le traitement. Il aura en tout 28 traitements de radiothérapie.

Le 10 décembre 2018, Victor passe une IRM de contrôle. Malheureusement, celle-ci démontrera que le cancer s’est propagé dans sa colonne vertébrale et partout dans son petit corps … Il n’y a plus rien à faire. Dès lors, les parents souhaitent profiter au maximum des derniers moments avec leur fils.

Rase-O-Thon

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